📰 خبرMasrawy-مصراوي
تقدم النائب حسام المندوة في 29 مارس 2026 بطلب مناقشة عامة لاستيضاح سياسة الحكومة بشأن القصور في توفير العلاج والرعاية الصحية المتكاملة لأطفال مرضى ضمور العضلات الوراثي.
- 1مرض وراثي نادر سريع التدهور يسبب ضعفاً تدريجياً بالعضلات والقلب والجهاز التنفسي
- 2العلاجات الحديثة متوفرة عالمياً لكنها محدودة الإتاحة بمصر وتكلفتها تتجاوز قدرات غالبية الأسر
- 3تنوع الطفرات الجينية يتطلب بروتوكولات علاجية مخصصة لكل حالة على حدة